AUTYZM MOŻE BYĆ PIĘKNY – ROZMOWA Z NIKODEMEM SADŁOWSKIM
6 marca 2018
Marysia Dubis
Brak komentarzy

„Chciałbym, żeby wszyscy ludzie, którzy się stykają z autyzmem, przechodzą przez te emocje, mogli przeczytać moją historię i zrozumieć, że nie są sami”  mówił Nikodem Sadłowski, bloger, autor książki „Słowo na A” podczas spotkania autorskiego, którego odbyło się 7 kwietnia w kawiarni 2 Okna Cafe w KrakowiePrzed spotkaniem rozmowę z Rockandrollowym tatąprzeprowadziła także nasza DrOmnibusowa koleżanka Maria Dubis.


Maria Dubis: Dla kogo jest książka Słowo na A”? Dla rodziców czy bardziej dla specjalistów, by zobaczyli, co czują rodzice, jak przechodzą przez tę drogę?

Nikodem Sadłowski: Tak naprawdę dla wszystkich. To książka pisana przez rodzica, ojca, który jednocześnie jest pedagogiem szkolnym i wczesnoszkolnym. Ona powstała z myślą, żeby zrzucić z siebie te wszystkie emocje. Nie planowałem wydać książki, tylko zacząłem pisać bloga po angielsku, a potem równolegle także po polsku. Pozbywałem się w ten sposób swoich emocji, traktowałem to jako autoterapię. Któregoś dnia moja żona przeczytała te zapiski i powiedziała, że fajnie byłoby to wydać.

Ostatnio napisał do mnie ojciec, który uważa, że ta książka powinna być rozdawana na lekcjach rodzenia, z racji tego, że życie rodzica często nas zaskakuje różnymi sytuacjami. Nie chodzi o to, żeby się bać, że dziecko może mieć autyzm, ale żeby uświadamiać innych. Różne choroby, niepełnosprawność są coraz częstsze, myślę, że ktoś, kto przeczyta tę książkę, będzie wiedział, z czym może się spotkać.

Czujesz się edukatorem?

Czuję się bardziej osobą, która walczy o świadomość autyzmu, chciałbym, żebyśmy jako społeczeństwo wiedzieli więcej o autyzmie, ale nie mam żadnej z góry założonej misji. Autyzm to temat trudny, a statystyki mówią, że rodzi się coraz więcej dzieci autystycznych, więc chciałbym, żebyśmy mówili o tym wszystkim w sposób świadomy.

To bardzo osobista książka, musiało Cię dużo kosztować, żeby napisać o swoich bardzo głębokich przeżyciach.

To był dla mnie rodzaj autoterapii, ale dzięki niej lepiej poradziłem sobie z diagnozą. Mogę się nazwać typem ekshibicjonisty emocjonalnego, nie mam problemu z tym, żeby mówić o tym, co czuję. To jest więc bardzo osobista i emocjonalna książka.

Piszesz, że Maks jest dla Ciebie zagadką. Czy z upływem czasu ta zagadka trochę się dla Ciebie otwiera?

Oczywiście! Maks jest już siedmioletnim chłopcem, ciągle robi postępy. Czuję się przy nim jak detektyw, patrzę na niego, badam jego zachowanie, ale robię to wszystko na zdrowym poziomie rodzicielstwa świadomego. Maks jest zagadką, ale przede wszystkim jest dla mnie największym wsparciem. Bo zawsze gdy mam gorszy dzień, gdy coś jest w moim życiu nie tak, tłumaczę sobie, że jeśli mój syn codziennie idzie do szkoły, uczy się, pracuje, żeby móc samodzielnie funkcjonować z autyzmem, to jakim ja byłbym ojcem, gdybym się poddał. Maks jest dla mnie inspiracją, każdego dnia myślę o nim jako o moim superbohaterze.

Jesteś ojcem dwójki dzieci, nie tylko autystycznego Maksa, ale też Livii, która jest zdrową dziewczynką. Jak układają się relacje między rodzeństwem? Czy zaobserwowałeś, że czegoś się od siebie uczą?

Przede wszystkim – autyzm to nie jest choroba, choć rozumiem, że tak łatwiej powiedzieć. Mamy dwójkę bardzo różnych dzieci i podchodzimy do tego tak, że kiedy Maks jest niegrzecznym siedmiolatkiem, to jest niegrzecznym siedmiolatkiem, a kiedy ma zachowania autystyczne, to patrzymy na niego troszeczkę inaczej. Livia z kolei jest pełną życia i radości pięciolatką. Staramy się wychowywać dwójkę dzieci w sposób różny. Nie jest tak, że poświęcamy Maksowi więcej czasu. Każdy ma swoje potrzeby i te potrzeby muszą być spełnione. Staramy się być rodzicami świadomymi. I mam nadzieję, że nam to dobrze wychodzi. Okaże się za kilka lat 🙂

Wspominasz, że bolesnym, jednym z trudniejszym momentów był ten, gdy jedna z pań na spotkaniu z rodzicami zwróciła Ci uwagę, że Maks może mieć autyzm. Co byś poradził rodzicom, którzy są na początku drogi, ktoś im daje taki impuls albo sami zauważają, że coś jest nie w porządku. Gdzie powinni iść, jak pytać i kogo pytać?

To trudne zagadnienie, bo każdy z nas jest innym człowiekiem, każdy może zareagować inaczej. Są rodzice, którzy nie przyjmują takich rzeczy do wiadomości przez wiele lat. Są tacy, którzy potrafią wpaść w depresję.


To bardzo delikatny temat, ale uważam, że jeśli pojawiają się niepokojące sygnały, warto pójść do specjalisty.


Nam na początku często mówiono, że chłopcy rozwijają się wolniej, że Maks ma jeszcze czas. To nas troszkę zgubiło. To było nasze pierwsze dziecko, nie wiedziałem za wiele na temat bycia ojcem, rodzicem, nie miałem pojęcia, czy syn się prawidłowo rozwija. Dopiero przy wychowywaniu Livii mogłem to obserwować, to było już po studiach.

Piszesz w książce, że razem z dziećmi i żoną tworzycie taką czteroosobową planetę. Dalej czujesz, że jesteście tacy zamknięci? Jak to jest z otoczeniem?

Teraz wiele się pozmieniało w naszym życiu, o czym pisałem niedawno na blogu. Rozstajemy się z żoną w przyjaźni. Gdzieś to się wypaliło, ale to nie ma znaczenia, chcemy nadal być dla naszych dzieci i cały czas tworzymy taki czworokąt ludzi, którzy na pierwszym miejscu stawiają swoje dzieci. Staramy się, żeby i Maksowi niczego nie zabrakło, i Livii niczego nie zabrakło. To będzie stresujące dla wszystkich, ale takie sytuacje się zdarzają.

Istotne, żebyśmy mieli świadomość tego, jak nasze dzieci są dla nas ważne jako rodziców. Jeśli my dajemy sobie radę z przeciwnościami, to prędzej czy później znajdziemy ludzi, którzy będą z nami w tym wszystkim. Nie ukrywam, że straciliśmy wielu przyjaciół przez to, że oczywiście cały czas rozmawialiśmy o autyzmie. To po prostu było dla nas coś szokującego, nowego, wypełniło ogromną część naszego życia. Straciłem wielu kumpli, dlatego że nie szedłem z nimi na piwo, tylko cały czas gadałem o autyzmie, ale przecież kto chciałby mieć kolegów, którzy nigdy nic nie rozumieją?

Mówisz też o tym, że terapia w Wielkiej Brytanii jest rozumiana inaczej niż w Polsce. Jakie są te różnice?

U nas stosuje się zasadę child-centered-approache, czyli dziecko w centrum. Nie wiem do końca jak to jest w Polsce, bo od 12 lat mieszkam za granicą, ale my koncentrujemy się na tym, żeby pomóc dziecku przez dobranie odpowiedniej terapii, która tak naprawdę jest edukacją, bo nie używamy słowa terapia. Każde dziecko w szkole ma plan i staramy się go realizować, dobieramy potrzeby pod dziecko, a nie pod jakiś format terapeutyczny.

Pracujesz jako support worker, na czym to polega?

Kiedyś pracowałem jako support worker, teraz pracuję w Edynburgu w szkole specjalnej, która przyjmuje dzieci na końcu tego spektrum. To są dzieci mocno zaburzone, pojawia się u nich i agresja, i autoagresja. Nie jest to lekka praca, bo spotykamy się na co dzień z dziećmi, które się samookaleczają. Mam np. zajęcia w klasie z dziesięciolatkami, gdzie niektóre z nich są rozwinięte mentalnie na poziomie 18-miesięcznego dziecka. Jest to jednak praca, którą kocham, która sprawia mi ogromną satysfakcję, bo wiem, że o takich dzieciach na końcu spektrum się za wiele nie mówi. Bo w tych czasach mówi się o Aspergerze, o dzieciach, które są uzdolnione, wysokofunkcjonujące, a tutaj pracujemy z dziećmi, których życie nie wygląda zbyt kolorowo, ich codzienność jest walką. Chciałbym dać im chociaż troszeczkę tego słońca na co dzień.

Zwracasz też uwagę na bardzo istotną rzecz – mianowicie na to, że często ojcowie odchodzą od rodziny.

Tak, z tego, co się orientuję, statystycznie w takich przypadkach, już nie chodzi tylko o autyzm, ale całą niepełnosprawność i chore dzieci, 80% ojców odchodzi.

Skąd ten problem?

Może to jest brak świadomości, że można żyć pełną piersią, że można sobie poradzić, że choroby dziecka czy niepełnosprawność nie oznaczają końca świata. Myślę, że gdyby podczas naszej edukacji w podstawówce czy w szkole średniej były podejmowane te tematy, świadomość byłaby większa. Często jest tak, że boimy się tego, czego nie rozumiemy, więc jeśli nie znamy autyzmu czy jakiejś choroby, wydaje nam się to straszne i myślimy, że możemy temu nie podołać. A często jest wręcz odwrotnie. Ja odwróciłem wszystko o 180 stopni, gdy dowiedziałem się, że Maks ma autyzm. Przewartościowałem swoje życie, chciałem być lepszym ojcem i mężem, wydaje mi się, że mi się udało.

Boję się zadać pytania, które mam na myśli, ale: za co można lubić autyzm? Można w ogóle zadać takie pytanie?

Powiedziałem kiedyś, że autyzm jest piękny. I ludzie często mają z tym problem, bo jak może być piękny, jeśli dziecko uderza głową o podłogę czy o ścianę w trakcie stresowych sytuacji. Nie można tego piękna brać dosłownie.


Autyzm jest piękny, bo jest różnorodny, tak jak każdy z nas jest różnorodny. Autyzm niesie ze sobą także zagadkę – to, że musimy nauczyć się dziecka, musimy spędzić naprawdę dużo czasu, żeby pojąć pewne zależności czy zachowania.


I to jest piękne, że jeśli my potrafimy poświęcić temu czas, to ten autyzm może być piękny.

Masz jakieś rady dla rodziców z autyzmem?

Powiem szczerze, że unikam rad, bo nie jestem specjalistą, mogę powiedzieć tylko tyle, że posiadanie dziecka chorego czy niepełnosprawnego może być inspirujące, może pchać nas do przodu, może być piękne. Tak więc: nie odchodźcie, dawajcie radę!