DZIECI CZĘSTO SIĘ Z NIEJ ŚMIEJĄ – HANIA OPOWIADA O 11-LETNIEJ JULCE Z AUTYZMEM
6 marca 2018
Marysia Dubis
Brak komentarzy

Jak to jest mieć siostrę lub brata z zespołem Downa, zespołem Aspergera czy autyzmem? Jak niepełnosprawność wpływa na życie rodzeństwa? Z jakimi problemami musi się ono zmierzyć? Jak wygląda codzienność? 


Jakie jest Twoje pierwsze wspomnienie dotyczące siostry?

Hania (8 lat): Moja siostra jest starsza. Wiem, że Julka chciała, żeby mnie nie było na świecie, ale mama nie mogła nic zrobić. Julka bardzo mnie biła, gdy byłam mała. Myślę, że chciała mi zrobić krzywdę, ale teraz już taka nie jest.

Co się zmieniło, gdy okazało się, że Twoja siostra ma autyzm?

Było coraz trudniej, rodzice mieli mało czasu dla mnie. Cały czas mają mało czasu.

Gdybyś miała opowiedzieć o siostrze komuś obcemu, co byś powiedziała? Co byłoby ważne?

Moja siostra jest niepełnosprawna i wielu rzeczy nie umie zrobić. Więc nie można się z niej śmiać, bo to jest nieładnie. Często dzieci się z niej śmieją, np. na placach zabaw, i wtedy jest mi bardzo przykro.

Czy niepełnosprawność siostry ma wpływ na to jak się czujesz? Czy dostrzegasz jakieś różnice pomiędzy życiem swoim a swoich koleżanek / kolegów?

Tak. Moje koleżanki mają zdrowe rodzeństwo i chodzą razem do szkoły. Razem się bawią.


A moja siostra nie może chodzić ze mną do szkoły, bo chodzi do takiej specjalnej szkoły dla chorych dzieci – niektóre są z autyzmem i z zespołem Downa.


Gdy przychodzą do mnie do domu koleżanki z klasy, to Julka wychodzi, bo nie umiałaby się z nami bawić i byłoby jej przykro.

Tekst powstał dzięki współpracy z Fundacją Wsparcie na Starcie

Co było / jest dla Ciebie najtrudniejsze w relacji z siostrą?

To, że się jej czasem wstydzę, wstydzę się jej zachowania. Zaczepia moje koleżanki, zdejmuje im okulary. Zadaje co chwilę te same pytania, moje koleżanki się z niej śmieją i mówią: „O nie, to znowu Julka!”.

Co Ci pomagało / pomaga, było / jest wsparciem w Twojej sytuacji rodzinnej?

Chodziłam do psychologa, do pani Ani, ale mi nie pomogła. Pomaga mi mój pluszak, którego bardzo lubię i gdy jestem smutna, to zawsze mu się wypłakuję.

Gdybyś mogła, co chciałabyś zmienić w swojej siostrze?

Chciałabym, żeby Julka nie była chora. Żeby mogła ze mną chodzić do szkoły.

Rodzice Hani opowiadają, jak starają się pomóc córce:

  • Staramy się poświęcać Hani tyle samo czasu i uwagi, co Julce.
  • Ponieważ Hania jest bardzo o mnie zazdrosna (mama), staram się przynajmniej raz w tygodniu spędzać czas tylko i wyłącznie z nią, wychodzimy wtedy np. do kina.
  • Staram się również wieczorem przeznaczyć 10–15 minut na krótką rozmowę, omówienie dnia. Ponieważ wcześniej chodziliśmy całą rodziną do psychologa, wiem że dla Hani te krótkie rozmowy są bardzo ważne.
  • Zapisaliśmy córkę do psychologa, gdzie mogła omawiać wszystkie trapiące ją problemy. Niestety pani psycholog nie do końca spełniła nasze oczekiwania i obecnie zawiesiliśmy spotkania.
  • Ponieważ Hania ma bardzo niską samoocenę, cały czas szukamy dziedzin, w których byłaby dobra – tak, żeby miała poczucie, że są tematy, w których się sprawdza. Jest uzdolniona sportowo, więc zapisaliśmy ją na akrobatykę, ściankę wspinaczkową i razem z nią jeździmy na zajęcia i na sali oglądamy, jak ćwiczy (bez udziału Julki).

    Chodzi nam o to, żeby miała poczucie, że to są jej zajęcia i nasza uwaga jest poświęcona wyłącznie jej.


  • Ponieważ w szkole, do której chodzi Hania, dzieci dziwnie reagują na niepełnosprawną siostrę, a córka nie bardzo potrafi sobie z tym poradzić – ustaliliśmy z nauczycielką, że będą zorganizowane dwa spotkania z panią, która opowie dzieciom o spektrum autyzmu i zorganizuje  zajęcia w formie warsztatowej.
  • Zastanawiamy się nad przygarnięciem psa ze schroniska, może dzięki temu Hania by się trochę otworzyła, miałaby przyjaciela.

_

W tekście wykorzystano zdjęcie na wolnej licencji.