W GRUPACH WSPARCIA AUTYZM MA IMIĘ, KTÓRE BRZMI: KACPER, OLIWER, ALAN, MARLENKA…
5 marca 2018
Marysia Dubis
Brak komentarzy

Oglądamy z Kacprem film i jemy popcorn.

– mamo czy możesz nie brać popcornu garściami?

– przecież Ty też bierzesz garściami?

– no ale Twoje garści są większe!

Kamila Kisińska jest mamą jedenastoletniego Kacpra. Na swojej stronie W rytmie Aspergera pisze o sprawach poważnych w sposób lekki i z humorem. Pokazuje, jak wygląda codzienność w rytmie, ale nie w cieniu zespołu Aspergera. Dla wielu rodziców jest inspiracją do tego, jak zachować normalność i nie dać się zwariować, kiedy nasze dziecko otrzymuje diagnozę. To jeszcze nie koniec świata. Wciąż jest czas na wspólne filmy, leniuchowanie i popcorn zamiast obiadu.


Kiedy dowiedziała się Pani o tym, że synek ma Aspergera?

Syn został „oficjalnie” zdiagnozowany dosyć późno, bo w wieku 10 lat. Już wcześniej, gdy miał 6 -7 lat wiedziałam, że to jest zespół Aspergera bądź autyzm wysokofunkcjonujący (z opinii psychologa). Natomiast sygnały, że coś jest nie tak docierały do mnie zdecydowanie wcześniej. Pierwsze niepokojące znaki zaczęłam zauważać już w przedszkolu.

Jakie sygnały w zachowaniu dziecka Panią zaniepokoiły na najwcześniejszym etapie?

Pamiętam dzień, kiedy Pani w przedszkolu powiedziała mi, że przydałoby się Kacperkowi rodzeństwo, bo cały dzień siedział sam i rysował. Bardzo mnie to  zaniepokoiło. Ponadto, syn zawsze bawił się sam, unikał rówieśników, a jak już doszło do bliskiego spotkania w piaskownicy, to kończyło się różnie. Zazwyczaj płaczem jednego dziecka. Niepokojące były również (i to chyba najbardziej ze wszystkich objawów), napady złości. Występowały one bez żadnej przyczyny, pod wpływem jakiegoś nieistotnego czynnika (z mojego punku widzenia oczywiście). Takim czynnikiem mógłbyć np. odgłos spuszczanej wody w toalecie, czy przejeżdzający samochód. Nazywaliśmy to bawołem (śmiech).

Nie zachowywał się jak inne dzieci, tzn. nie bawił się w typowe dla wieku dziecięcego zabawy. Rzadko bawił się zabawkami, a jak się już nimi bawił, to układał je w rzędy. Żadna zabawka tak naprawdę go nie interesowała. Nie oglądał bajek, za to programy naukowe mógł oglądać godzinami! Bardzo lubił książki. Wręcz je uwielbiał. Właściwie nadal tak jest.  A najlepsze to były, i są dla niego: atlasy, słowniki, przewodniki itp. Nie miał spontaniczności, naturalności typowej dla małych dzieci. Wszystko u niego było wyuczone. Jego ruchy, mimika twarzy była jakby sztuczna, nazywaliśmy go małym robotem (śmiech). Nawet ton i intonacja głosu była inna. Potrafił dyskutować na tematy zarezerwowane dla ludzi dorosłych, a nie potrafił odnaleźć się w prostych sytuacjach społecznych np. za każdym razem musiałam mu przypominać, że jak kogoś widzimy, to mówimy „dzień dobry”. Jak wychodzimy, mówimy „do widzenia”, „dziękuję” itp. Sprawiało mu to zawsze dużą trudność. Ubieranie to też koszmar, potrafił zimą wyjść w kapciach. I ta jego bezpośredniość, szczerość do bólu…

Codziennie ok. 18 odrywał się od swoich zajęć i machał rączkami, trzepotał nimi, podskakiwał… Mówił, że tak musi i już. Mało spał w ciągu dnia, a gdy był już większy, kładł się spać nie dlatego, że był zmęczony, ale dlatego, że jest już odpowiednia pora. Kiedyś przeczytał w książce, że dzieci w dzieci w jego wieku powinny spać ok. 10 godzin i  bardzo się tego trzymał (śmiech).

Kto jeszcze zwrócił uwagę na problemy w rozwoju dziecka?

Pierwszą osobą, która zwróciła mi uwagę na to, że z dzieckiem jest coś nie tak, była pani w przedszkolu – doświadczona przedszkolanka, która poleciła nam panią psycholog. Pamiętam pierwszą wizytę u psychologa, na której moje pierwsze  wypowiedziane zdanie brzmiało: „Nie chcę robić z dziecka wariata, ale…” i od tego się wszystko zaczęło.

Jaka była Pani reakcja, kiedy dowiedziała się Pani o tym, że synek ma Aspergera?

Czasami nam się wydaje, że wiemy coś prawie na 100%, a mimo to mamy nadzieję, że może się mylimy. Łudzimy się, że może to jednak nie autyzm ani zespół Aspergera. U mnie też tak było. Syna wychowywałam i wychowuje sama. Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale nie miałam porównania z innymi dziećmi. Myślałam sobie: „A może taki mały indywidualista, może inni też tacy są. Przecież nie musimy wszyscy być tacy sami”.  Czytałam książki i publikacje o ZA, notowałam i weryfikowałam objawy, niby większość się zgadzała, ale… „Mój Syn przecież wcale taki nie jest” – powtarzałam sobie. I nadszedł dzień diagnozy. Bardzo dobra pani psychiatra (z polecenia) po godzinnej konsultacji/wizycie, stwierdziła, że jest to zespół Aspergera. Ba, nawet książkowy! Moje uczucia były mieszanką rozczarowania i smutku, strachu, ale też ulgi. Myślę, że ulga była dominująca. Po paru dniach jak opadły emocje, zebrałam siły i wzięliśmy się wszyscy do pracy! Tak to trwa do dnia dzisiejszego.

Gdzie szukała Pani wsparcia? I czy je Pani uzyskała?

Na początku człowiek sam musi sobie z tym poradzić. Poukładać sobie wszystko, oswoić się z nową sytuacją. Potem, gdy już wszystko się “ogarnie”, człowiek zaczyna wychodzić z cienia. Szukać kontaktu z rodzicami, którzy mają także dzieci z ZA. Szuka terapii, zajęć dodatkowych dla dzieci. Tam poznaje innych rodziców, którzy są w podobnej sytuacji. W sposób naturalny zaczynają się nawiązywać nowe znajomości, kontakty. Otwierają się nowe możliwości. Właśnie w ten sposób trafiliśmy na Stowarzyszenie na rzecz osób z autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim., gdzie syn uczęszcza raz w tygodniu na zajęcia dla dzieci z ZA. Tam trafiłam na grupę wsparcia dla rodziców. Spotkałam wielu cudownych i wspaniałych ludzi. Oprócz rodziny jest to moja największa grupa wsparcia. Spotykamy się regularnie, czasami opowiadamy o swoich problemach z dziećmi, a czasami gadamy o niczym lub się po prostu śmiejemy. Muszę powiedzieć, że grupy wsparcia są potrzebne, bardzo. Dają nam poczucie, że nie jesteśmy sami i że ludzie, których tam spotykamy, mają takie same problemy jak my. Co więcej, są realni, namacalni, istnieją naprawdę. Nie są bezimienni.

Wiem, że jest Ania, która wstaje o 5 rano każdego dnia, aby zawieźć dzieci do ośrodka oddalonego o czterdzieści km od miejsca zamieszkania, Karola, u syna której zdiagnozowano jeszcze dodatkowo padaczkę, Lidka – matka trójki chłopców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, która ma jeszcze w sobie tyle siły i ciepła, że walczy z bezduszną biurokracją o adopcję córeczki i wiele, wiele innych osób znanych mi z imienia. W grupach wsparcia autyzm ma imię, które brzmi: Kacper, Oliwer, Alan, Marlenka…

Co jest, z Pani punktu widzenia, najważniejsze dla dziecka (i dla rodzica) po uzyskaniu diagnozy ?

Najważniejsze jest chyba, tak mi się wydaje, wsparcie. Ale takie prawdziwe. Wsparcie, czyli sygnał od osób, nie, że rozumieją, ale że pomogą, kiedy trzeba. Że nie będą dawać tzw. dobrych rad, bo nie ma nic gorszego jak komenderowanie z tzw. kanapy…  Bardzo ważne jest też nauczenia się proszenia o pomoc. Często nam się wydaje, że damy sami radę, że mamy nerwy ze stali i mnóstwo siły. Ale ona kiedyś się skończy i wówczas jest dramat – zostajemy przygnieceni pod ciężarem rzeczywistości. Ciężko jest się samemu podnieść. Bardzo ważne jest też podjęcie terapii samemu, edukacja w zakresie autyzmu, otwartość, dystans… i gruba skóra.

Co sprawiło Pani największą trudność po uzyskaniu diagnozy o dysfunkcji?

Największą trudność (i tak jest do dzisiaj), sprawia mi niestety szkoła. A raczej dostosowanie metod kształcenia do potrzeb mojego dziecka. Niby wszystko jest, diagnoza jest, orzeczenie jest, wskazania są, nauczyciele mówią, że rozumieją, ale nic nie działa. Zawsze na końcu to dziecko jest winne, że się tak zachowało, a nie nauczyciel, który nie potrafił również  dostosować się i zapobiec takiej sytuacji. Ciągle słyszę, że taki mamy system, że braki kadrowe, że nauczyciele nie mają predyspozycji… Długo by wymieniać. A ja wciąż jestem wrogiem nr jeden w szkole mojego dziecka i jestem leniwą, nawiedzoną matką, która ciągle czegoś chce. Oczywiście nie w każdej szkole musi tak być i nie każdy nauczyciel jest właśnie taki. Na swojej drodze spotkaliśmy mnóstwo cudownych, życzliwych, wspierających ludzi, także pedagogów. To dzięki nim zaszliśmy tak daleko!

W jakich miejscach szukała Pani informacji o edukacji i terapii dziecka?

Szukałam wszędzie, dosłownie. Internet, publikacje, książki, koleżanki, znajomi, poczta pantoflowa.

 

Na co zwrócić uwagę, wybierając rodzaj terapii dla dziecka?

Na to, żeby była jak najlepiej dostosowana do potrzeb dziecka. Dzieci są różne, mają różne potrzeby. Taka sama diagnoza nie oznacza takich samych potrzeb. Trzeba słuchać uważnie swojego dziecka i zaufać sobie jako rodzicowi. Wiele rzeczy robiłam na tzw. czuja, intuicyjnie, cały czas się czegoś uczę, dowiaduję. I jak na razie nie zawiodłam się. Należy być otwartym, nie upierać się twardo przy jednym. Autyzm i ZA są stosunkowo nowym zagadnieniem, wielu rzeczy jeszcze nie wiemy, ale i wiele rzeczy się zmienia w trakcie. Np. kryteria diagnozy. Autyzm jest zaburzeniem neurologicznym, ale stwierdzany jest przez lekarza psychiatrę. Może niedługo zaburzenie to będą „leczyć” neurolodzy, a nie psychiatrzy.

Czy kiedykolwiek podejmowała Pani próbę jakiejś niekonwencjonalnej terapii?

Tak, przygarnęliśmy kota z piwnicy. Terapia niekonwencjonalna, ale i szokowa (śmiech) Dosłownie! A tak na poważnie, to nie ma za dużego wyboru co do metod terapii, jeżeli chodzi o autyzm/ZA. Jeszcze gorzej jest w małych miejscowościach lub wioskach. Dlatego zazwyczaj kończy się to na standardowych zajęciach z zakresu motoryki, terapii sensorycznej, zajęciach uspołeczniających itp. Wiadomo, że każdy rodzic szuka, gdzie się da. Ja oczywiście czytam i zapoznaję się z dostępnymi materiałami, staram się nie dać zwariować nowinkami typu “szczepionki są przyczyną autyzmu”, lub “wyleczyłem się z autyzmu”. Do wszelkich terapii szokowych czy niekonwencjonalnych podchodzę z dystansem, ostrożnie. Czytam, analizuję, ale to wszystko. Syn uczęszcza na zajęcia dodatkowe: jeździ konno, chodzi na basen. Zawsze podkreślam, że musi mu to sprawiać przyjemność, nic na siłę. Dotyczy to jednak zajęć dodatkowych, bo zajęcia  z zakresu terapii są obowiązkowe i tu już nie ma dyskusji!

Co było dla Pani najważniejsze podczas rozpoczęcia terapii/edukacji dziecka?

Najważniejsze było dla mnie, aby syn zrozumiał, po co jest terapia. Żeby miał świadomość tego, co robi i co się wokół dzieje. Powiedziałam mu, że ma zespół Aspergera, bo uważałam, że jest to podstawa, aby rozpocząć terapię. Uważam, że dzięki temu efekty są znacznie lepsze i trwalsze. Bardzo ważne, aby terapia była dopasowana do potrzeb i możliwości dziecka. Chociaż różnie z tym bywa.

Jaki był Pani stosunek do terapii dziecka? Czy widziała Pani jej sens/efekty?

Każda terapia ma sens i przynosi efekty pod warunkiem, że jest dobrze prowadzona. W naszym przypadku efekty przychodziły powoli, nie było także momentu przełomowego. Od zawsze pracowałam nad Synem, jak tylko widziałam, że coś jest nie tak. Przed diagnozą i jeszcze przed profesjonalną terapią były rozmowy, tłumaczenie… itp. Od samego początku, konsekwentnie i do przodu. Ważne, aby nie tylko dziecko i rodzic pracował, ale żeby brała w tym udział cała rodzina i otoczenie dziecka.

Co poradziłaby Pani rodzicom, którzy zauważyli nieprawidłowości w rozwoju swojego dziecka?

Po pierwsze jak najszybciej udać się do lekarza specjalisty i podjąć terapię. Nie poddawać się, nie dać się zaszufladkować, zastraszyć, stłamsić, zbyć. Często rodzice są traktowani jako niewygodni, problemowi. Więc stosowane są wobec nich różne praktyki i metody aby zniechęcić ich do dalszych działań. Zachęcam również do otwartości i dystansu do pewnych rzeczy, aby, i to jest bardzo ważne, nigdy, PRZENIGDY nie poddawali się PRESJI SPOŁECZNEJ, aby byli konsekwentni w podjętych przez siebie działaniach. Pytania typu: dlaczego ja, dlaczego my, nasze dziecko najprawdopodobniej pozostaną bez odpowiedzi, więc w zamian za ich zadawanie, poradziłabym zacząć odkrywać piękny, nieznany świat swoich dzieci. Życzę wszystkim rodzicom, aby inaczej spojrzeli na swoje dzieci, nie jako na osoby niepełnosprawne, ale inne, wspaniałe, interesujące. Aby nie tylko pogodzili się, czy zaakceptowali, ale poczuli się dobrze właśnie w tym miejscu, w którym teraz są. Odnajdą wtedy harmonię , szczęście i wewnętrzny spokój. Jest to bardzo trudne i nie staje się to z dnia na dzień, ale warto, bo tylko wtedy można odkryć piękno i żyć naprawdę, tu i teraz.

Powszechnie uważa się, że dzieci z Aspergerem są to geniusze? Jakie jest pani zdanie?

To błędne założenia. Dzieci z ZA są różne, mają różne sprzężenia, różny poziom rozwoju emocjonalnego i  intelektualnego, nie można wrzucać ich do jednego worka. To tak, jakby powiedzieć, że wszyscy czarnoskórzy to petardy w sporcie. Prawdą jest również, że tak naprawdę głównie słyszymy o tych dzieciach, które się wybiły, czy coś osiągnęły. Rzadko słyszymy o dziecku, które ma ZA i jest średnio lub mało inteligentne. My takich dzieci po prostu nie zauważamy, i to jest powód tych błędnych przekonań.

Dlaczego zdecydowała się Pani, by założyć stronę na Facebook’u ?

Długo się zastanawiałam, czy założyć taką stronę. Analizowałam każde za i przeciw. Nie ukrywam, że też się bałam, nie wiedziałam, jak zostanie to odebrane przez innych.

Wymagało to ode mnie odwagi – wyjścia z cienia i powiedzenia głośno: „Tak, to ja, matka dziecka niepełnosprawnego!” Dzisiaj w świecie lansu, wyścigu szczurów, przyznanie  się do niepełnosprawności nie jest łatwe.

Nie chciałam także, żeby była to strona, na której poruszane będą tylko i wyłącznie problemy i trudy rodzin dzieci z ZA. My rodzice wiemy bardzo dobrze, jakie jest życie dziecka z ZA i nikt nie musi nas uświadamiać. Chciałam się skupić na pozytywach. Na lepszej, no może jaśniejszej stronie życia dziecka z ZA. Trochę z przymrużeniem oka, tak ku pokrzepieniu serc (śmiech). Chciałam wywołać uśmiech na twarzy „zmordowanego” rodzica, który uświadomiłby sobie, że życie z dzieckiem ZA jest inne, ale nie gorsze, że pozytywne strony też istnieją i że nawet może być zabawnie. Jest to też pewna forma edukacji dla osób, które nie mają na co dzień styczności z osobami ze spektrum.

Nasze życie właśnie takie jest. Dialogi, które zamieszczam są autentyczne. Nie oznacza to, że przez cały dzień się śmiejemy i nasze życie to sielanka, wręcz przeciwnie. Do założenia strony zachęciła mnie koleżanka, która była i jest zafascynowana moim synem. Za każdym razem kiedy coś o nim opowiadałam, mówiła: „To jest naprawdę niesamowite, powinnaś to gdzieś opisywać”. Więc zaczęłam (śmiech).

Co daje Pani prowadzenie takiej strony?

Odzew na moją stronę jest bardzo duży. Nie spodziewałam się aż takiej reakcji, tylu pozytywnych komentarzy. To naprawdę niesamowite. Upewniam się w przekonaniu, że założenie tej strony było i jest dobrym pomysłem. Obopólne korzyści. Rodzice cieszą się, że nie są sami, a my, że nasze słowa (czytaj: życie) nie trafiają  w próżnię.Widać, że rodzice czują potrzebę wyjścia z cienia, utożsamiania się z kimś. Piszą i opowiadają z dumą, troską i miłością o swoich dzieciach, dzielą się spostrzeżeniami i doświadczeniem.

Jakie są Pani największe obawy i niepokoje?

Największe obawy i niepokoje wiążą się ze startem w dorosłe życie. Wiele matek do mnie pisze z tymi samymi obawami. Ja też czasami zadręczam się, czy zrobiłam wszystko, co mogłam, czy czegoś nie zaniedbałam… Ale to chyba paranoja większości matek, nie tylko mam dzieci ze spektrum.

Zdjęcia zamieszczamy dzięki uprzejmości Pani Kamili Kisińskiej