LUBI WYZWANIA – GOSIA OPOWIADA O 11-LETNIM FRANKU Z AUTYZMEM
6 marca 2018
Marysia Dubis
Brak komentarzy

Jak to jest mieć siostrę lub brata z zespołem Downa, zespołem Aspergera czy autyzmem? Jak niepełnosprawność wpływa na życie rodzeństwa? Z jakimi problemami musi się ono zmierzyć? Jak wygląda codzienność? 

 


Jakie jest Twoje pierwsze wspomnienie dotyczące brata?

Gosia (13 lat): Nie pamiętam, kiedy brat pojawił się na świecie, miałam wtedy niecałe dwa lata. Później kojarzył mi się tylko z tym, że mamy nie ma, bo gdzieś z nim jeździ.

Co się zmieniło po pojawieniu się brata?

Rodzice spędzali ze mną mniej czasu.

Gdybyś miała opowiedzieć o bracie komuś obcemu, co byś powiedziała? Co by było ważne?

Ma autyzm, jest ode mnie młodszy o dwa lata. Funkcjonuje na poziomie mniej więcej trzech lat, nie bardzo umie mówić, poza prostymi zwrotami typu: „Poplose pić”.

A jaki jest? Jaki ma charakter?

Raczej niezidentyfikowany. Jest wkurzający, ciągle się chichra i robi tak (Gosia naśladuje ruchy rąk Franka).


Ma słuch absolutny, jest spokojny, raczej się izoluje, przeszkadzają mu dźwięki, jest wrażliwy na hałas i dużą ilość ludzi.


Czasem wtedy widać, że jest mu źle, czasem zaczyna płakać i podchodzi do mamy.

Co lubi?

Grać z rodzicami w różne gry, czytać książeczki, bawić się małymi sensorycznymi zabawkami [Gosia też czasem z nim gra, sama mu to proponuje. Franek nigdy jej o nic nie prosi – uzupełnienie mamy]. Lubi wyzwania. Gdy próbuje robić coś nowego – np. ćwiczyć na siłowni, wspinać się, jeździć na nartach – to krzyczy, ale nie przestaje się starać.

Czy niepełnosprawność brata ma wpływ na to, jak się czujesz? Czy dostrzegasz jakieś różnice pomiędzy swoim życiem a życiem koleżanek czy kolegów?

Tekst powstał dzięki współpracy z Fundacją Wsparcie na Starcie

Tak. Gdy myślę o tym, jaki to ma na mnie wpływ, jest mi smutno. Nie wydaje mi się, żeby moje życie było inne niż koleżanek z powodu Franka. Trudno na przykład wyjść gdzieś z mamą tak po prostu, trzeba zabierać Frania, który zachowuje się obciachowo lub kombinować z kim go zostawić, planować.

Co było / jest dla Ciebie najtrudniejsze w relacji z bratem?

To, że jest nieprzewidywalny i czasem trudno nad nim zapanować. Bywa, że skupia na sobie uwagę wszystkich przez swoje zachowanie. Jego obecność czyni moje życie smutniejszym.

Kiedyś mama ciągle gdzieś z nim jeździła, tęskniłam za nią, było nudno.

Co Ci pomagało / pomaga w Twojej sytuacji rodzinnej?

Rodzice. Można z nimi pogadać i w ogóle mnie rozumieją. Ale chodzę też na zajęcia dodatkowe, które sobie wybieram.

Kiedyś czytaliśmy książeczki o autyzmie, np. „Kosmitę”. Pomogły mi zrozumieć, że nie tylko ja jestem w takiej sytuacji.

Gdybyś mogła, co byś chciała zmienić w Twoim bracie?

Wiem, że to przykre, ale chciałabym, żeby go nie było. Gdybym mogła cokolwiek zmienić w nim, to chciałabym, żeby nie miał autyzmu.


Rodzice Małgosi opowiadają, jak starali / starają się pomóc córce:

  • Gdy córka była młodsza, staraliśmy się tłumaczyć jej, co to jest autyzm. Było to trudne. Pomagały książeczki dla dzieci o autyzmie. „Kosmita” to opowieść starszej siostry, Gosia bardzo lubiła wspólne czytanie tej książki, oglądała ją samodzielnie, prosiła o czytanie jej fragmentów. Przeczytaliśmy też wspólnie „Krzyś jest wyjątkowy”, ale Gosia nie miała potrzeby wracać do tej książki.
  • Nie chciałam ciągać córki po poczekalniach, wolałam zostawiać ją z dziadkami, żeby mogła pobawić się w domu i spędzić z nimi czas. Widać, że nie było to dla dobre rozwiązanie dla Małgosi.
  • Większość wizyt u specjalistów odbywałam, gdy Gosia była w przedszkolu, dzień był tak zaplanowany, że mogłam ją osobiście zaprowadzić do przedszkola i z niego odebrać.
  • Planowaliśmy atrakcje i czas tylko dla niej. Godzina z tatą i godzina z mamą raz w tygodniu zostały dopisane do kalendarza jako „zajęcia obowiązkowe”.
  • Gosia jeździła ze mną do placówek, w których Franio miał zajęcia na przykład podczas ferii lub wakacji. Lubiła poznawać te miejsca, przyglądać się dzieciom. Pytała mnie, co im jest, na co są chore, lubiła rozmowy na ten temat.

    Podczas zajęć Frania spędzałyśmy wspólnie czas – przeznaczałyśmy go na spacer, lody, zwiedzanie czy wydarzenia kulturalne dla dzieci.


    Na wszystkie imprezy w placówkach zajmujących się Frankiem – pikniki, przedstawienia, spotkania świąteczne itp. – Małgosia jeździ z nami, jeśli chce, decyzja za każdym razem należy do niej. Nadal czasem jeździ ze mną po Frania do szkoły, choć jest już nastolatką.

  • Mamy repertuar wspólnych rodzinnych rozrywek, w których bierzemy udział wszyscy. Najczęściej udaje się tak organizować czas w weekend, ale wieczorami w tygodniu czasem też. Franio wtedy zwykle jest obserwatorem, ale nam to nie przeszkadza – chodzi o to, żeby były one dostosowane do potrzeb Gosi, żeby mogła sama wybrać, co chce robić wspólnie z rodzicami.
  • Małgosia zawsze lubiła być aktywna poza domem, chodzić na zajęcia plastyczne i sportowe. Staramy się tak zorganizować zajęcia Franka, żeby nie utrudniały Gosi udziału w tym, na czym jej zależy. Lubi być odbierana z zajęć przez rodziców, choć jest już samodzielna i sama na nie chodzi lub jeździ autobusem.

_

W tekście wykorzystano zdjęcie na wolnej licencji.