NAD KAŻDYM TERAPEUTĄ MAMY TĘ PRZEWAGĘ, ŻE KOCHAMY WŁASNE DZIECI
6 marca 2018
Marysia Dubis
Brak komentarzy


Dziecko przychodzi na świat bez instrukcji obsługi. Przygotowujemy się na jego narodziny: kupujemy wyprawkę, czytamy poradniki, lecz gdy nadchodzi wyczekiwany moment, tajemnica nie zostaje rozwiązana. Każdy dzień i każda noc przynoszą nowe wydarzenia. Czekamy na pierwsze uśmiechy, na pierwsze dźwięki i słowa, kupujemy grzechotki i karuzele, by dodawać bodźców do zabawy i obserwacji. I przychodzi taki moment, czasem wcześniej, czasem później, że zaczynamy się zastanawiać, czy z naszym dzieckiem jest wszystko w porządku. Wychodzimy na spacery, rozmawiamy z innymi matkami i ojcami, porównujemy, pytamy i narasta w nas niepokój, że to nasza pociecha jest inna.

Ten czas dokładnie pamięta pani Barbara: „Zaczynają się wówczas konsultacje, wizyty u lekarzy, badania, dni i noce spędzane w Internecie na szukaniu informacji, a potem przychodzi diagnoza: zespół Aspergera – opowiada. – Moja Ola miała 11 lat, gdy wreszcie jej inność została nazwana w tych dwóch słowach, towarzyszących nam od tego czasu codziennie. Terapię rozpoczęliśmy niezwłocznie”. Dla Pani Barbary diagnoza była uchyleniem rąbka tajemnicy, którą postanowiła rozwiązać do końca, by pomóc dziewczynce przygotować się do dorosłego życia, uczyć samodzielności, nawiązywania relacji i rozwijania pasji.

Pani Barbara udziela 7 rad, które ułatwiły jej codzienną pracę z córką:

1. Zdiagnozuj „inność” i nazwij ją razem z dzieckiem.

Za jedno z najważniejszych działań rodzicielsko-terapeutycznych uważam przekazanie Oli informacji o istocie jej „inności”. Zrobiłam to zaraz po otrzymaniu diagnozy. Znalazłam w Internecie test używany do wstępnego badania w kierunku zespołu Aspergera i poprosiłam córkę o jego wypełnienie.

Z drżeniem serca oczekiwałam na jej reakcję, gdy wynik testu wskazał na możliwość występowania tego zaburzenia u niej. Tymczasem Ola przyjęła to z… ulgą.


Jej inność została zdefiniowana, już wiedziała, że problemy nie biorą się stąd, że jest gorsza, ale z czegoś, co ma nazwę i z czym można się pogodzić, lecz nie w takim stopniu, by zrezygnować z walki o siebie w tym skomplikowanym, ale pięknym świecie.


2. Działaj intuicyjnie, nie miej pretensji do siebie i otoczenia.

Mniej więcej od drugiego roku życia Oli przeczuwałam, że coś jest nie tak. Mogłam działać tylko intuicyjnie. I okazuje się, że właśnie intuicyjnie wcieliłam się w rolę terapeuty. Deficyty córki stały się najbardziej oczywiste w przedszkolu, gdy nie było mowy o włączaniu się w zabawę, gdyż pojawiły się zachowania agresywne, a w grupie istnieli dla niej tylko chłopcy, dziewczynki natomiast pozostawały poza polem jej zainteresowań. Zamiast „normalnych” obiadów w jej menu znalazły się suche lub w ostateczności posmarowane masłem bułki. Jedynymi zabawkami były zwierzęta, a o niezliczonych rasach psów potrafiła mówić jednym tchem.

Zapisałam się na warsztaty dla rodziców dzieci z trudnymi zachowaniami. Przekonałam się wtedy, że niektórzy mają jeszcze większe problemy. Wówczas postanowiłam, że nie będę mieć pretensji ani do siebie, ani do męża, ani do dziecka o to, że nasza rodzina funkcjonuje inaczej. I to był pierwszy milowy terapeutyczny krok.

3. Pracuj z dzieckiem systematycznie i ciesz się z jego małych sukcesów.

Pani Barbara Barwacz-Mikuła

Drogą prób i błędów wypracowywałam z Olą metody, które poprawiały jej funkcjonowanie w codzienności. Opowiadałam córce historyjki z życia przedszkolnego, wykorzystując jej ukochane zwierzęta, ćwiczyłyśmy, by poprawić koordynację ruchów, tłumaczyłam, że mówienie innym „cześć” czy „dzień dobry” jest potrzebne, bo ułatwia życie, a próba zabawy z rówieśnikami sprawia zdecydowanie większą przyjemność niż stosowanie przemocy. Spisywałyśmy kontrakty i umowy, by osiągać mniejsze i większe sukcesy.

Problemy nasiliły się w szkole podstawowej. Z przerażeniem patrzyłam, jak mija dzień za dniem, a Ola nie ma żadnych koleżanek ani kolegów, przychodzi do domu smutna i niechętnie wychodzi do szkoły. Wychowawca uspokajał mnie, że będzie lepiej, ale nie robił nic w tym kierunku. Wówczas przyszedł mi do głowy pomysł układania scenariuszy i odgrywania ról. By pomóc Oli w nauce nawiązywania kontaktów, przygotowywałam opisy różnego rodzaju sytuacji, które mogą zaistnieć w szkole i przepisy na wykorzystanie ich do zawarcia znajomości. Ćwiczyłyśmy chociażby prośbę o pożyczenie ołówka od koleżanki. Jak ją o to zapytać, co ona może odpowiedzieć i jak, w zależności od odpowiedzi, prowadzić dalej rozmowę. Bywały dni, gdy Ola przychodziła ze spuszczoną głową i ze smutkiem mówiła, że dzisiaj nie było czasu, co oznaczało, że znowu się nie udało. Zdarzało się jednak i tak, że wracała dumna, bo odważyła się zapytać o ołówek, a koleżanka jej go pożyczyła. Nie zawsze udało się przeciągnąć tę rozmowę, ale te małe kroki dodawały jej sił.

4. Skorzystaj z pomocy rodziny.

W działaniach terapeutycznych warto „wykorzystać” rodzeństwo dziecka z zespołem Aspergera.


Paradoksalnie najprościej bazować po prostu na tym, że dla rodzeństwa ich brat czy siostra to właśnie rodzeństwo, a nie członek rodziny wymagający specjalnej troski.


Na tym można oprzeć naturalny trening społecznych umiejętności, który wymusza szukanie sposobu na radzenie sobie w międzyludzkich relacjach. Doskonale kształtuje to poczucie humoru, uczy konsekwencji i pokory oraz utrwala społeczne nawyki.

Ola ma starszą o 11 lat siostrę, która starała się zawsze traktować ją jak „normalnego” członka rodziny. Alicja ubolewała wprawdzie, że nie może jej ubierać w piękne sukienki i wiązać kokardek we włosach, bo córka od kiedy skończyła dwa lata nie pozwoliła włożyć na siebie żadnej sukienki i skutecznie protestowała przed jakąkolwiek ozdobą czy nawet gumką we włosach. Za to żartowała z nią, bawiła się figurkami zwierzaków, nie tolerowała wchodzenia sobie na głowę i gdy my chcieliśmy odpuszczać, dopingowała siostrę do dalszej walki, częstokroć bardzo skutecznie. Od roku starsza córka mieszka już samodzielnie, ale do tej pory urządzają sobie razem dziewczyńskie dni, np. wyprawy na zakupy, a gdy Ola ma problem, pisze właśnie do Alicji.

5. Zaangażuj wszystkie zainteresowane strony.

Mało która terapia bywa skuteczna, gdy nie pracują nad nią wszystkie zainteresowane strony. Najistotniejsza jest świadomość wagi autoterapii. Gdy nie ma chęci i wysiłków ze strony dziecka, nie powiedzie się żadna terapia, a nasz wychowanek nie nauczy się i nie zrozumie odpowiedzialności zarówno za swoje życie, jak i za losy własnej rodziny, którą kiedyś założy.

Jedną z najważniejszych stron uczestniczących w terapii jest szkoła.


Współpraca rodziców i terapeutów pozaszkolnych z nauczycielami i specjalistami z placówki oświatowej przynosi zdecydowanie lepsze rezultaty niż praca wszystkich tych osób na własną rękę i bez wzajemnych konsultacji.


Dziecko spędza w szkole bardzo dużo czasu i to właśnie wtedy powinna się odbywać nie tylko edukacja, ale też terapia.

By odnieść sukces, potrzebna jest współpraca i zrozumienie ze strony pozostałych uczniów w klasie. Tego mi brakowało i dlatego zdecydowałam się na przedstawienie rodzicom prezentacji o zespole Aspergera. Najpierw zrobiłam to w szkole podstawowej, a potem na pierwszym zebraniu w klasie gimnazjalnej. Opowiedziałam rodzicom o tym, co to za zaburzenie, z czym się wiąże, jakie w ślad za nim idą problemy i jak można korzystać z jego zalet. Pokazałam im sylwetki znanych ludzi z zespołem Aspergera i, nakreśliwszy trudności z nawiązywaniem relacji i z komunikacją, poprosiłam o pomoc ich pociech dla Oli. Moje wystąpienie spotkało się z dużym zainteresowaniem i sympatią. Rodzice porozmawiali w domach ze swoimi dziećmi i od tego czasu córka ma wsparcie koleżanek i kolegów, nie jest wykluczana, uczestniczy w pracach klasowych, wraca radośniejsza do domu. Sama nawet zaniosła do szkoły album Wszystkie koty mają zespół Aspergera, by na tym przykładzie z przymrużeniem oka opowiedzieć kolegom o trochę innym sposobie funkcjonowania w świecie.

6. Razem zdziałamy więcej.

Zaraz po zdiagnozowaniu w poradni dla dzieci z autyzmem Ola rozpoczęła trening umiejętności społecznych, a ja z mężem trafiłam do grupy wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera. Nie minęło wiele czasu, a stwierdziliśmy, że zorganizowani będziemy mogli zdziałać więcej. I tak powstało Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Zespołem Aspergera i Ich Rodzin „jestem Za”. Działa ono od czterech lat i już drugą kadencję mam przyjemność być jego prezesem. Poza pracą zawodową, która wymaga ode mnie dużego zaangażowania, mam zatem kolejny etat, już społeczny, ale związany z potrzebą nie mniejszej aktywności. I oczywiście przede wszystkim jestem rodzicem. Staram się pomagać innym i sama czerpię z doświadczeń innych rodziców.

7. Odkrywaj i rozwijaj z dzieckiem jego pasje.

To jedna z mam ze stowarzyszenia zabrała nas na wyjazd do stadniny koni i tak już czwarty rok trwa miłość Oli do tych zwierząt. To jej pasja, którą rozwija nie tylko galopując i skacząc przez przeszkody, ale też opiekując się końmi.


Ma też dar wybierania w każdej stadninie zwierzęcia, którego nikt inny nie lubi, często właściciele, nawet nie wiedząc o chorobie córki, twierdzą, że to konie… autystyczne i mówią, że właśnie te wierzchowce Ola „przywraca światu”.


Rodzicielska terapia powinna polegać przede wszystkim na tym, by pomóc odnaleźć dziecku pasję, a potem umożliwić mu jej rozwijanie. Sukcesy kształtują samoocenę, budują świat wartości i przede wszystkim dają poczucie szczęścia. Są też znakomitym sposobem do nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, bo zawsze jest im o czym opowiedzieć, o co zagadnąć, a nawet wybrać się wspólnie na konną przejażdżkę 🙂

_

Dziękujemy pani Barbarze za udostępnienie zdjęć.