NOWE ŻYCIE PO DIAGNOZIE – STADIA ŻAŁOBY WG KÜBLER-ROSS
5 marca 2018
Marysia Dubis
Brak komentarzy

“U Państwa dziecka zdiagnozowano…”, “Państwa dziecko cierpi na….” – zdania, które dla rodziców brzmią jak wyrok. Słowa, które w myślach mogą “uśmiercić” wyczekiwane, idealne dziecko. Po nich nic już nie będzie takie, jak dawniej. Rodzice stają przed koniecznością zbudowania na nowo swojej codzienności. Życia, w którym często na pierwszym miejscu stawiane jest dziecko z niepełnosprawnością, niezależnie od jej rodzaju. W literaturze proces, który przechodzą rodzice po diagnozie dysfunkcji rozwojowych dziecka, bywa porównywany do modelu żałoby Kübler-Ross.


Wraz z informacją o dysfunkcji rodzice żegnają obraz dziecka upragnionego. Dla prawidłowego rozwoju dziecka konieczna jest akceptacja ograniczeń, jakie niesie za sobą zaburzenie i niepełnosprawność. To, w jakiej mierze rodzic pogodził się z diagnozą dziecka, ma znaczący wpływ na oddziaływania rehabilitacyjne, edukacyjne i terapeutyczne.

Informacja dotycząca konkretnych stadiów żałoby może się okazać pomocna dla rodziców, którzy pragną zrozumieć własne emocje i odczucia. Długość trwania każdej z faz jest sprawą indywidualną.

 1.  Zaprzeczanie: etap, na którym dominuje niedowierzanie, przekonanie o pomyłce.

Możemy mieć wrażenie, że to co się dzieje to tylko zły sen, że to nie może być prawda. Prawdopodobną reakcją jest automatyzm działania, czyli niby wszystkie czynności wykonujemy normalnie, ale jakbyśmy byli trochę z boku całej tej sytuacji, jakby ona nas nie dotyczyła. To próba odcięcia się od informacji, która wywróciła nasze życie do góry nogami. Swoje myśli kierujemy na inne sprawy, często bardziej przyziemne. Nie zastanawiamy się nad dalszym planem działania, nie planujemy kolejnych kroków.

Co robić?

Ważne jest, by starać się przejść ten etap jak najszybciej, żeby nie odwlekać decyzji związanych z procedurami niezbędnymi do otrzymania dokumentacji potrzebnej do rozpoczęcia odpowiednich działań o charakterze rehabilitacyjnym, terapeutycznym. Wymaga to od nas konfrontacji  z diagnozą postawioną naszemu dziecku oraz zasprzestania uciekania od informacji wywołujących negatywne emocje takie jak: strach, złość, bezradność.

2. Złość: etap, podczas którego dominuje ciągłe zastanawianie się: Dlaczego to przytrafiło się nam?

Przecież się starałam. Przecież wszystko było dobrze. Później pojawia się złość i świadomość niemożności cofnięcia diagnozy. Złościmy się na wszystkich i wszystko. Negatywne emocje mogą wywołać inni rodzice cieszący się “zdrowymi” dziećmi, współmałżonek, partner, bo śmie zająć się czymś innym, a nawet my sami, bo może jednak zrobiliśmy coś, przez co nasze dziecko cierpi. Obwiniać możemy los, instancję wyższą, środowisko, cywilizację, postęp. Te działania mają na celu “wytłumaczenie” sobie obecnej sytuacji, ochronę przed przerażającymi nas uczuciami, przede wszystkim poczuciem bezsilności. Szukanie wyjaśnienia jest naturalną skłonnością ludzi. Łatwiej jest radzić sobie z sytuacją, kiedy wiemy, co jest przyczyną stanu zdrowia dziecka. Właśnie przez to możemy uwierzyć nawet w bardzo absurdalne wyjaśnienia przyczyn niepełnosprawności naszego dziecka.

Co robić?

Ważne jest, abyśmy sobie pozwalali na wyrażanie negatywnych emocji. Jeśli chcesz płakać – płacz, potrzebujesz się wykrzyczeć – znajdź miejsce i zrób to, chcesz się wygadać – umów się z osobą Ci bliską, przed którą nie będziesz próbować udawać i ukrywać swoich prawdziwych uczuć. Kumulowanie ich wpływa destrukcyjnie na naszą psychikę, prowadzić może do problemów zdrowotnych tzw. choroby psychosomatyczne. Skrajne uczucia nie sprawiają, że jesteśmy złymi, agresywnymi osobami. Są one naturalną reakcją, nie powinniśmy się ich bać czy wstydzić.

3. Negocjacje: cechą charakterystyczną działań podejmowanych na tym etapie jest przekonanie, że istnieje możliwość “odmienienia” dziecka.

Aktywnie poszukujemy sposobów pracy z naszą pociechą. Rzucamy się w wir nowych aktywności i zajęć. Kompletujemy dokumentację pozwalającą nam na uczestnictwo w nich. Wielu rodziców nie poprzestaje na jednym rodzaju terapii, szukamy różnych alternatyw. Czasem nawet ukrywamy, w jakim typie zajęć uczestniczy dziecko w innych miejscach. Mamy nadzieję, że te działania pozwolą nam cudownie “uzdrowić / wyleczyć” dziecko. Bardzo pragniemy, by wszystko, co działo się wcześniej, okazało się pomyłką. Niestety nasza motywacja nie jest właściwa. Istnieje ryzyko przeciążenia dziecka liczbą podejmowanych różnorodnych aktywności. Wyzwalająca się w tym czasie chęć walki o zdrowie i dobre funkcjonowanie, może nas skłonić do zainteresowania się wieloma, często zupełnie niepasującymi do siebie opcjami / trendami terapeutycznymi. Przeciążenie może prowadzić do stagnacji lub nawet regresu w funkcjonowaniu dziecka. Jesteśmy też skłonni uwierzyć w eksperymentalne lub niepotwierdzone metody oddziaływań na zaburzenie dziecka. Działamy, jakbyśmy byli w amoku, pozornie mamy wiele siły i jesteśmy pełni optymizmu, jednocześnie kosztuje nas to niewyobrażalnie wiele siły.

Co robić?

W tym okresie warto poszukać grup wsparcia, śledzić historie rodziców dzieci z podobną dysfunkcją jak nasze. Nie powinniśmy także zapominać o swoim życiem. Większość naszego czasu poświęcamy dziecku, zaopiekowaniu go w każdej sferze funkcjonowania. Nie powinniśmy jednak rezygnować z wygospodarowania czasu tylko dla siebie na ulubione aktywności, spotkanie się z przyjaciółmi czy rodziną. Znamienny jest fakt, że niepowodzenia czy trudności, jakie nas spotykają w konsekwencji skutkują…

4. … depresją / smutkiem.

Czujemy jakby opuściły nas już wszelkie siły. U rodzica nastąpić może swoiste wypalenie. Ważne jest na tym etapie wsparcie, jakiego może nam udzielić nasze środowisko. Przepełnia nas żal i smutek.  Czujemy się bardzo pokrzywdzeni przez los, samotni i nierozumiani przez innych. Brakuje nam motywacji do działania, postrzegać je możemy jako niewartościowe. Zdarza się, że rezygnujemy z niektórych aktywności. Możemy przestać dostrzegać postępy dziecka. Nie cieszą nas, bo oczekujemy spektakularnych efektów pracy i poświęceń, których wymaga od nas obecna sytuacja. W związku z tym z dużym lękiem i obawą myślimy o przyszłości dziecka, widzimy ją w czarnych barwach. Boimy się. Nie docierają często do nas rady czy słowa otuchy. Nasza postawa może spowodować stopniowe odsuwanie się od nas innych.

Co robić?

W przejściu przez ten czas nie chodzi o to, by ukrywać swoje uczucia, czy je wypierać. Musimy sobie na nie pozwolić. Tylko pełne uświadomienie sobie ich przyczyny, którą jest ostateczne pożegnanie się z wizją “w pełni zdrowego i prawidłowo (czyli wg przyjętych norm) rozwijającego się dziecka” pozwoli nam przejść z sukcesem do kolejnej fazy, czyli:

5. …akceptacji: czyli świadomego stwierdzenia „tak, moje dziecko ma problemy, jest inne, ale je kocham i muszę zrobić wszystko, by pomóc mu być szczęśliwym i być jak najbardziej sobą”.

Nie chodzi tu wcale o obsesyjne bieganie od zajęć do zajęć, o zapełnienie dziecku całego dnia dodatkowymi aktywnościami, ale o bycie z nim i dla niego. O adekwatne określenie, ilu godzin wsparcia dziecko potrzebuje i ile jest w stanie znieść. Warto posłuchać opinii psychologa, pedagoga, terapeuty. Ten etap nie oznacza, że w każdej chwili dnia i nocy będziemy czuć tylko przepełniającą nas miłość i bezwarunkową akceptację dziecka. Oznacza on raczej osiągnięcie świadomości, że w odpowiedzi na sytuacje życiowe, które nas spotykają, może pojawić się wachlarz uczuć i afektów, do których mamy pełne prawo. Akceptacja oznacza też umiejętność zwrócenia się o pomoc dla dziecka lub dla siebie. To przyjęcie i zaakceptowanie faktu, że choć się staram ze wszystkich sił i możliwości, to nie zawsze jestem w stanie zupełnie obiektywnie ocenić, co dla mojego dziecka jest najlepsze. Akceptacja oznacza przede wszystkim umiejętność mówienia o stanie zdrowia, poziomie dysfunkcji mojego dziecka, zgodnie z prawdą, bez rodzicielskiej – naturalnej – tendencji do podkoloryzowania jego zdolności. Wtedy jesteśmy pewni, że działania, które podejmujemy sami lub, które podejmują inni na jego rzecz, będą efektywne.

Przedstawione powyżej fazy przechodzenia przez niezwykle trudny etap w życiu, jakim jest zaakceptowanie niepełnosprawności dziecka, nie są prawdą absolutną, od której nie ma odstępstw. Aczkolwiek naprawdę często są one zauważane.Uświadomienie sobie ich istnienia może ułatwić radzenie sobie z przeżywanymi akurat emocjami.

5 porad, które pomogą Ci przetrwać:

  1. mów o tym, jak się aktualnie czujesz, powiedzenie tego głośno, może pomóc poradzić sobie z daną emocją

  2. nie zapominaj o sobie i o tym, że też jesteś człowiekiem

  3. nie zapominaj o sobie i o tym, że też jesteś człowiekiem

  4. szukaj wsparcia, da ci ono siłę do codziennych działań

  5. daj sobie prawo do błędu, nie przekreśla on tego, co wydarzyło się do tej pory.

Każdy czasem opada z sił, ma gorszy dzień, ważne jest, by kolejny rozpocząć z chęcią do działania i nie poddawać się w codziennych staraniach o jak najpełniejsze realizowanie potencjału rozwojowego.